Chère Blanchepuce ,
Comme tu le dis , le sort semble s'acharner , c'est quelque chose de difficile à vivre , certainement angoissant !! A première vue pas simple à maitriser !! Malgré tout il y a sans doute des petites choses que l'on peut améliorer , c'est à voir avec le médecin et peut'être avec l'aide d'une association comme celles que je te note plus bas .Si ton mari suit un traitement , en plus de le suivre de façon très stricte , il faut savoir que les personnes ayant ce genre de problème sont très sensibles aux changements , même minimes dans leur mode de vie : par ex . ils ont besoin de dormir suffisamment , de ne pas être stressés , de ne pas boire d'alcool ou éviter ce qui peut être facteur de fièvre , d'infection etc ... Ce n'est pas toujours simple à gérer , mais au moins cela limite les occasions de faire une crise !
Voici les coordonnées des associations : tu peux leur demander d'entrer en contact avec d'autres familles concernées par ce problème par ex .Voilà : bon courage ! Citronelle
L'Association AISPACE
Agir, Informer, Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies créée en 1980 par cinq malades dans le Nord. Leurs désirs : faire connaître et faire comprendre les maladies épileptiques, apprendre à trouver des solutions aux problèmes concrets du quotidien, organiser une structure pour exprimer les besoins et les attentes, participer aux recherches et à l'évolution des connaissances en épileptologie, confronter leurs expériences avec d'autres instances dans d'autres pays et d'autres associations s'intéressant à d'autres maladies chroniques.
Siège social
11, avenue Kennedy
59600 Lille
Tél : 03 20 57 19 41
Fax : 03 20 09 41 24
Adresse internet : http://www.epilepsies-epileptiques.com/
L'Association ARPEIJE
Association pour la Recherche, pour l'Education et l'Insertion des Jeunes Epileptiques.
Depuis 1988, soutenues par son Conseil Scientifique et Pédagogique élargi à toutes les compétences, les principales missions de l'Arpeije sont : information de tout public, promotion de la recherche et insertion sociale.
Siège social
133, rue Falguière
75015 Paris
Tél : 01 40 61 03 58
Fax : 01 40 65 97 39
Adresse internet : http://www.arpeije.org/
Le Bureau Français de l'Epilepsie (BFE)
La vocation du Bureau Français de l'Epilepsie (B.F.E.), créé à la fin de l'année 1991 est de réunir tous ceux qui d'une manière ou d'une autre, sont concernés par l'épilepsie ; s'y retrouvent ensemble les épileptiques, leurs proches, les associations elles-mêmes, ainsi que tous les professionnels, quel que soit leur rôle ou leur spécialité.
Le B.F.E. met au service de tous une nouvelle organisation qui doit conduire à coordonner et amplifier les efforts auparavant dispersés ; cette démarche novatrice doit permettre à tous les partenaires d'atteindre leurs buts en étant un lieu d'échange et de réflexion éthique sur les questions relatives à l'épilepsie et susciter et favoriser toute initiative en faveur de l'épileptique.
Siège social
263 bis rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél/fax : 01 53 80 66 64
Adresse internet : http://www.bfe.asso.fr/
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France métropolitaine - créé le 11/05/2009 à 12h28
Chine
- posté le 11/05/2009 à 17h41
